“企鹅宝宝”求生记:两难抉择 父母选择“一线生机” 2019年03月25日

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“企鹅宝宝”求生记:两难抉择 父母选择“一线生机”

  上周,我们栏目关注了我市首例“戈谢病”患者小萱宝。由于病症会使得患者肝脾脏不断肿大,三岁的萱宝肚皮被撑大后,像小企鹅一样,也被称为“企鹅宝宝”。要治疗好小萱宝的病,目前有两种方案,要么使用药剂治疗,但费用昂贵,一个月的药费就得4万多元并且得终身使用。如今,家人给小萱宝选择了另外一种方案——造血干细胞移植。昨天,萱宝一家人就启程前往北京,开始做术前准备。

  小萱宝和妈妈:拜拜。你哭了。我没哭。你眼泪都哭出来了。没有。有啦。没有啦。有。没有。有有有。去要加油哦。你说阿嬷我会的,你说阿嬷你不要哭。 

  小萱宝和妈妈:萱宝知不知道今天要出门了?知道。她知道要去北京,想去北京吗?不想。为什么不喜欢去北京?因为要去北京打针。

  这是小萱宝第三次要去北京了,去年9月份第一次去北京,小萱宝被确诊患上了一种罕见疾病“戈谢病”,也是厦门发现的首个病例。第二次是去年年底,父母带着小萱宝前往北京寻求治疗,治疗方案有两种,要么用药剂治疗,但费用昂贵,一针思而赞药剂要2万3千多元,一个月需要打两针,这么算下来一年光药费就得五十几万元,并且药剂一开始使用就得持续终身,高昂的费用让这个普通家庭难以承受。另外一种治疗方式是造血干细胞移植,如果成功萱宝就能摆脱病魔。上次在北京,全家人都做了配型检查,萱宝爸爸和萱宝配型成功了。

  小萱宝妈妈:不得已要考虑给她移植,因为没有去选择移植,用思而赞(药剂),说实话总有一天也会因为给她用不起药而让她面对生命的抉择,也是会面对生命的危险,没办法作为父母只能选择,有一线希望就给她走。

  决定给萱宝做造血干细胞移植后,这次进京就是要开始使用思而赞药剂,使用半年左右萱宝的脾脏等一系列身体指标正常后,就可以做移植手术。手术前相关治疗费用接近30万元,得知小萱宝的相关情况后,社区、街道、各个慈善组织以及单位都纷纷献出爱心。不到一个月的时间,萱宝父母就收到了50多万元善款,但距离萱宝做移植手术费用还有40多万元的缺口。

  小萱宝妈妈:这么多很多认识的,不认识的大家都在帮忙,现在刚好借助这个机会很想跟大家说,非常谢谢你们,对孩子的关爱,这个孩子虽然是不幸的,她吃了这么多苦,但是她又是幸福的,有这么多人在关爱她,我相信她肯定能够挺过这一关。 

  小萱宝妈妈:去医院的资料,孩子的病例啊,所有的资料,都准备好了,对这些都带去,医生再看一下,都已经准备好了。 

  萱宝妈妈说,这次去北京是使用思而赞的第一针,如果一切正常,接下来半年的药剂就可以在厦门注射了。而至于造血干细胞移植手术,还得看使用药剂之后的情况。

  (新媒体编辑:汪珉钰)

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