“企鹅宝宝”接受第三针“思而赞”注射:小萱宝整体状态良好 2019年04月25日

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视频简介

“企鹅宝宝”接受第三针“思而赞”注射:小萱宝整体状态良好

  厦门首例戈谢病患者小萱宝的近况一直牵动着无数人的心。今天上午,小萱宝在厦门大学附属第一医院杏林分院接受第三次“思而赞”药剂的注射。

  自从上个月15日,当小萱宝的父母得知她可以通过造血干细胞移植的方式来进行治疗的消息后,小萱宝就开始接受“思而赞”药剂的注射,用来维持身体指标的稳定。

  小萱宝:(害不害怕来医院?)害怕。(害怕打针吗?)害怕。(那萱宝是不是一个勇敢的宝宝?)不是。(那是不是不哭可以吃到冰激凌?)是。(那萱宝今天是不是要做一个勇敢的宝宝?)是啊。

  上午,在厦门大学附属第一医院杏林分院,我们见到了活泼可爱的小萱宝。这是小萱宝第三次进行“思而赞”药剂的注射。虽然已经有过前两次的“经历”,再加上外婆用冰激凌作为鼓励她勇敢打针的条件,但这个年仅三岁的孩子,还是难掩心中的害怕。

  不同于其它的药剂,这瓶价值两万三千元的“思而赞”药剂,需要放置在温度2至8摄氏度的冷藏箱内进行保存。从冷藏箱内拿出后,还要静置半个小时,才能进行配制。

  医院的医生告诉我们,因为“思而赞”药剂的注射和其它普通药剂注射不同,整个配制操作要格外地谨慎,不能混入一点空气,否则就会造成药物浪费。普通的药剂,一名护士只用几十秒钟的时间就能完成配制。而小萱宝注射所需的药剂配置,每次都需要护士长亲自带着两名急诊科的护士,三个人花费十五分钟左右的时间才能完成,不敢有丝毫怠慢。而此时的小萱宝也变得安静下来,抱着妈妈不肯松手。

  现场:(你说我不哭的,等下奖励冰激凌,冰激凌好不好吃。)不好吃。

  现场:(我给你讲哦,等下阿姨给你奖励贴贴纸。)哇。(你要什么贴贴纸,我有很多贴贴纸。)哎呀绑的好痛啊。

  这样的注射,小萱宝每个月就要经历两次,将持续半年。经过半年的注射后观察,等待小萱宝的脾脏等一系列身体指标稳定后,才能进行造血干细胞的移植手术。

  小萱宝妈妈 周燕红:(前两次)打完针之后还可以,就是起码说孩子吃饭这块比较好喂,以前吃多她肚子会不舒服,状态还可以,感觉她活力这方面,精神状态会更好。

  萱宝妈妈告诉我们,移植手术之后,小萱宝还要进行五年的观察,才能确认治愈成功。而要进行造血干细胞的移植,前前后后需要花费100万元左右,虽然这段时间,社会各界都在持续关注着小萱宝,为小萱宝进行募捐,筹集善款,但能将“思而赞”药剂纳入医保,依旧是小萱宝妈妈周燕红最终的一个愿望。

  小萱宝妈妈 周燕红:如果万一移植没有成功的话,那等于孩子还要继续用药,还要继续用药,她这个用药是长期性的。所以我们医保这块还要尽力去申请,看能不能帮我们减轻一点负担。+募捐的话,帮了我们很大的忙,总共头头尾尾募捐到75万左右,这个就是无形中给我们前期用药帮了非常大的忙,这个真的给了我们非常大的动力。

  (新媒体编辑:陈乃嘉)

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